A Martínez de NPR habla con Mario Tapia, fundador del Centro Latino sobre el Envejecimiento, y María Aranda del Instituto sobre el Envejecimiento Edward R. Roybal de la USC, sobre cuestiones de calidad de la atención una vez que se realiza un diagnóstico.
Los latinos tienen 1,5 veces más probabilidades de desarrollar la enfermedad de Alzheimer que los blancos no hispanos de la misma edad. Ahora, eso es según un informe publicado por la Asociación de Alzheimer en julio. Me hizo recordar las dos opciones que enfrentaba mi familia cuando mi abuelo estaba cayendo en demencia y buscaban un centro para cuidarlo. Uno estaba cerca y tenía personal hispanohablante, pero no había suficiente personal y el mantenimiento dejaba mucho que desear. El otro contaba con personal completo e instalaciones impecables, pero estaba lejos, era caro y casi nadie hablaba español. Entonces mi familia decidió cuidarlo en casa durante una década agotadora y dolorosa hasta que falleció. Es una decisión que enfrentan las familias de muchos latinos ancianos en los EE.UU. que están teniendo dificultades para encontrar atención médica y de largo plazo que sea culturalmente inclusiva.
MARIO TAPIA: Esa es la parte que más disfrutan los mayores. Es muy sorprendente, ya sabes, la reacción que tienen, especialmente cuando tocas música antigua, ya sabes, “La Bamba” y todas esas.
MARTÍNEZ: Recuerdo cómo mi abuelo reaccionaba a la música. No dijo nada, pero su comportamiento cambió cuando escuchó música de cuando era un niño que crecía cerca de Guayaquil en el sur de Ecuador. Hablé con Mario Tapia junto con María Aranda, directora ejecutiva del Instituto sobre el Envejecimiento Edward R. Roybal de la USC. Y comencé preguntando qué tan preparado está EE.UU. para el crecimiento de la población de latinos mayores.
TAPIA: En absoluto. Lo que pasa es que están experimentando un crecimiento muy inusual. Sólo para darles una estadística general, una proyección que tenemos de 1990, había alrededor de 700.000 hispanos mayores de 60 años en el país, y ahora son 5 millones. Y eso serán 22 millones en 30 años más. Entonces el país no está preparado. Parece que no se lo toman en serio.
MARTÍNEZ: Y María, como alguien que específicamente está tratando de llegar a los latinos para que participen en los ensayos clínicos del Alzheimer, ¿te conviene lo que dice Mario?
MARÍA ARANDA: Sí. Lo que Mario dice es realmente acertado. Como trabajador social y alguien que ha realizado investigaciones en el área del envejecimiento de las minorías, lo que hemos encontrado en entornos comunitarios es que la fuerza laboral de atención médica y servicios sociales o servicios humanos está realmente mal preparada para comprender no solo las preferencias del subgrupo específico, sino los problemas muy singulares que ponen en primer plano.
MARTÍNEZ: María, ¿cuáles son algunos de esos problemas únicos?
ARANDA: Un problema único es que acuden a agencias con un nivel muy bajo de comprensión de lo que son las condiciones médicas, como la demencia, el Alzheimer, etc. Entonces, las personas acuden, por ejemplo, a médicos con años de haber sufrido una pérdida significativa de memoria y no tener un diagnóstico formal sobre, ya sabes, ¿es esto Alzheimer? ¿Es esta alguna otra condición que pueda revertirse?
MARTÍNEZ: María, cuando se trata de diagnóstico, ¿qué importancia tiene que se explique en español? ¿Importa si algo se explica en español y no en inglés?
ARANDA: Bueno, la buena atención médica se basa en una buena comunicación. Pero desafortunadamente, los latinos y las familias latinas muchas veces no son diagnosticados. Por ejemplo, realicé un estudio hace algunos años y cuando reclutamos familias latinas en un programa de atención a la demencia, nos dimos cuenta de que muchas de ellas no fueron diagnosticadas por ningún médico, incluso vivieron con la enfermedad durante entre 4 y 5 años. Y si no tienes acceso a especialistas que puedan implementar pautas de diagnóstico en tu idioma de preferencia, entonces tienes un problema.
TAPIA: Bueno, uno es el lenguaje, y el segundo es el miedo a no saber qué cocinar, como las comidas, ¿sabes? – que tiene que ser culturalmente relevante para que una comunidad siga regresando. Si vas a un centro y te sirven kielbasa y chucrut, la gente no vuelve y les dice a sus amigos que no vayan allí porque la comida no es culturalmente relevante para nosotros.
MARTÍNEZ: La administración Biden propuso recientemente nuevos estándares mínimos para la dotación de personal en hogares de ancianos. Mario, ¿cómo deberían los cambios también tener en cuenta el nivel de competencia cultural?
TAPIA: Bueno, en primer lugar, queremos crear conciencia entre los funcionarios electos y las organizaciones nacionales que se ocupan del Alzheimer y otras demencias. No vamos a mover este tema, especialmente con una organización privada que se ocupa del Alzheimer. Esa sorpresa la he encontrado en Nueva York. Para la conferencia nacional, quería tener a alguien que trabajara directamente con la comunidad, y no pudieron encontrarlo; no tenían ninguna persona bilingüe allí en Nueva York. Y en segundo lugar, al igual que en el sur de Florida, el 70% de la población del condado de Miami-Dade es hispana y el 67% habla español en casa. Esas son las estadísticas. Pero de alguna manera, ha sido bastante difícil; difícil incluso imprimir una guía de recursos bilingüe.
MARTÍNEZ: María, ¿y tú en eso? Si hay algún cambio en el personal de los hogares de ancianos, ¿en qué medida deberían tener en cuenta el nivel de competencia cultural?
ARANDA: Bueno, incluso antes de llegar a la competencia cultural y lingüística, tenemos que entender que los latinos mayores, cuando van a un asilo de ancianos, es más probable que vayan a hogares de ancianos que tienen serias deficiencias en rendimiento y calidad. Por lo general, carecen de personal suficiente y brindan una atención deficiente. Entonces, si la administración Biden está considerando esto al intentar aumentar la calidad de la atención, debería comenzar con los hogares de ancianos que se encuentran en comunidades minoritarias.
MARTÍNEZ: María Aranda es la directora ejecutiva del Instituto sobre el Envejecimiento Edward R. Roybal de la USC en Los Ángeles. Y Mario Tapia fundó el Centro Latino sobre el Envejecimiento con sede en la ciudad de Nueva York. Mario, María, muchas gracias porcompartiresto con nosotros.
